Kada posumnjamo ili saznamo da neko nama blizak ima demenciju, prva reakcija nam je uglavnom unošenje samog pojma u neki od internet pretraživača. Internet obiluje informacijama o demenciji kao pojmu koji se odnosi na grupu simptoma koji negativno utiču na pamćenje, rasuđivanje ili druge kognitivne funkcije. Neke od dostupnih informacija odlikuju termini koji osobama koje se prvi put susreću sa ovim pojmom, a koje nisu pripadnici medicinske struke, mogu delovati nepoznato i zbunjujuće. Međutim, takođe se mogu naći informacije poput predloga za uređenje životnog prostora ili mogućih načina da se pruži pomoć u izvršavanju dnevnih aktivnosti, koje mogu biti korisne za neformalne negovatelje. Ove i njima slične informacije pomažu nam da stvorimo sopstvenu sliku o demenciji i trudimo se da pružimo najbolju pomoć i negu. No, neretko se dešava da manjak komunikacije i strah od nepoznatog dovedu do međusobnog nerazumevanja.

Demografska statistika pokazuje da je sve više starijih osoba u svetskoj populaciji. Produženje životnog veka ljudi utiče na povećanje potrebe za nekom vrstom pomoći ili nege, a veliki deo te pomoći pružaju upravo neformalni negovatelji. Samo saznanje da vama bliska osoba boluje od demencije može biti stresno, te može izazvati i neki vid šoka. Neformalni negovatelji osoba sa demencijom, koji se često u literaturi nazivaju i nevidljivim, drugim pacijentima, značajno utiču na kvalitet života primalaca nege. Smanjenju osećaja svakodnevnog tereta, te i negativnih efekata na negu i mentalnu dobrobit samih negovatelja, mogu doprineti bolje razumevanje osećanja osoba sa demencijom i razloga iza nekih nama nejasnih oblika ponašanja osoba obolelih od demencije.

Pre par godina, za vreme boravka na naučnoj konferenciji u gradu Breda na jugu Holandije, imala sam priliku da iskusim simulaciju života sa demencijom. Projekat pod nazivom ,,Into D’mentia” pokrenut je u cilju pružanja pomoći pri razumevanju osoba obolelih od demencije. Sama simulacija odvijala se u pokretnom kontejneru, koji predstavlja stan korisnika. Njena svrha je da neformalnim negovateljima i porodici, uz pomoć audio-vizuelnih alata i interaktivne priče, pruži jasnu sliku o svetu kakvim ga pacijent doživljava. Simulacija traje oko pola sata, a u prostoriju se ulazi sa rancem koji emituje glas koji nas vodi i predstavlja naše unutrašnje misli.

Iako sam u to vreme uveliko radila na doktoratu iz organizacije dugoročne nege starijih nemoćnih lica, i pride lično iskusila borbu bliske osobe sa demencijom, moja percepcija iste se ipak razlikovala od onoga što sam u simulaciji doživela. Sa željom da drugima približim svoje iskustvo, u nadi da će nekome pomoći da upotpuni sliku o demenciji, pokušaću da opišem sam doživljaj. Celo iskustvo je deo tipične kliničke slike, i obuhvata kognitivne i psiho-socijalne promene kao što su zbunjenost, anksioznost, otuđenje, strah, agresiju i nesigurnost. U tih pola sata, doživela sam ih sve.

Pre samog početka bila sam upozorena da iskustvo može da izazove jake emocije. Sa rancem na leđima i cegerom za kupovinu u ruci nalazim se u hodniku ispred ulaznih vrata. Moj ,,unutrašnji glas” mi govori da je šetnja bila lepa i da sada želim da uđem u stan. Uz pomoć ključa ulazim unutra i na stolu nalazim spisak. Spisak je podsetnik šta treba uraditi i na njemu stoje ključ, namirnice, ceger za kupovinu… Stan mi nije poznat jer sam prvi put u njemu, ali sasvim je moguće da neko ne prepozna mesto stanovanja. U svakom slučaju, ne osećam se nelagodno, već sam više znatiželjna, i želim da otkrijem gde se nalazim. Ostavljam ključ pored ulaznih vrata, gde ispisan podsetnik ukazuje da je to mesto za ključ. Vreme je da namirnice koje sam donela stavim u frižider. Sa tetrapakom mleka u jednoj ruci počinjem da otvaram redom sve fioke u kuhinji, ali ne mogu da nađem frižider. Nakon nekog vremena napokon nalazim frižider koji je već pun mleka, odnosno upravo one namirnice koju sam donela. Ne mogu a da se ne zapitam da li se svaki put kada krenem u nabavku greškom vratim samo sa mlekom jer zaboravim da već imam dovoljne zalihe, i ta misao me u isto vreme brine i rastužuje. U kuhinji se nalazi radio i moj ,,unutrašnji glas” mi predlaže da pustim malo muzike. Samouvereno pritiskam dugmiće, ali radio se ne uključuje. Neko vreme pritiskam dugmiće, proveravam radio sa svih strana i pokušavam da shvatim da li je možda isključen ili sam nešto propustila. Kroz glavu mi prolaze svakakve misli, od kojih je jedna ta da nikada nisam imala problem sa puštanjem muzike. Ne razumem kako je tako prosta radnja postala komplikovana, i zbog toga sam zbunjena i nesigurna. Napokon uspevam da uključim radio, ali muzika je isuviše glasna. Panično pritiskam dugmiće kako bih smanjila zvuk, ali u tome ne uspevam. U tom trenutku se u kuhinji pojavljuje mlađa ženska osoba koja, vidno besna, izvlači kabl iz utikača i kritikuje me jer sam je uplašila. Povišenim tonom me pita šta to tačno radim. Zbog toga što nisam očekivala toliko glasnu muziku i zato što nemam predstavu ko je zapravo ta osoba, u popriličnom sam šoku. Tada se javlja osećaj straha izazvan mišlju da, ukoliko bilo šta drugo uradim, mogu opet izazvati situaciju u kojoj ne znam kako da reagujem. Moj ,,unutrašnji glas” mi govori da se povučem i sednem za sto. Ovo je jedna od situacija koje se mogu javiti svakodnevno, i nemogućnost da se snađem u takvim okolnostima ostavila je veliki utisak na mene. Uspela je da izazove različita osećanja, od anksioznosti do nesigurnosti. Na stolu nalazim svoju ,,knjigu sećanja” u kojoj su slike članova moje porodice i njihova imena, i slike koje su uspomene na mesta koja sam posetila i događaje koje sam proživela. Moj ,,unutrašnji glas” se polako smiruje. Povlačim se u sebe usled osećaja stida prouzrokovanim nedavnom kritikom. Nekoliko narednih situacija me je takođe dovodilo u stanje straha, zbunjenosti i nesigurnosti. Završila sam simulaciju prepuna utisaka i emocija koji me i dan danas drže.

Ovo iskustvo mogu da uporedim, recimo, sa situacijom kada sam se ja, koja potičem iz grada na jugu Srbije, prvi put našla u metrou u Pekingu, gradu od 22 miliona stanovnika. Drugim rečima, našla sam se u moru nepoznatih ljudi, u sistemu koji ne poznajem. Nepoznato u svakome od nas izaziva nelagodu, strah i anksioznost. Agresija je neretko odgovor na strah ili nerazumevanje. Često zaboravljamo da osoba obolela od demencije može da doživi sve to u sredini u kojoj je provela čitav svoj život. Treba uvek imati na umu, ukoliko sretnemo starijeg komšiju ili člana porodice koji deluje izgubljeno, a istovremeno i simpatično zbog blagog osmeha na licu, da možda baš u tom trenutku ta osoba proživljava unutrašnju dramu jer nije u stanju da prepozna mesto na kome se nalazi ili osobe u svom okruženju. Uvek imajmo na umu da je možda našim starijim sugrađanima potrebna pomoć, i da od načina na koji im priđete zavisi da li će oni imati poverenja u vas.

dr Anđelija Arandelović