07 nov Beograd – Istorija zaboravljanja

Zašto u Beogradu, i pored svih inicijativa, do sada nije otvoren dnevni boravak za obolele od demencije?

Ako i ima sreće da niko njegov, još uvek, nije oboleo od neke vrste demencije, prosečan građanin Srbije najverovatnije zna nekoga ko boluje ili ko se brine o obolelom od ove vrste bolesti. Specifičnost demencija ogleda se i u tome što je upravo briga o obolelom, kao prevencija daljeg razvoja bolesti, važna koliko i lečenje. Međutim, ogromna većina građana Srbije, uključujući i građane glavnog grada, može da se osloni samo na članove porodice kada je briga u pitanju. Iako je neophodnost specifične nege i brige o obolelom od demencije prepoznata, nisu obezbeđene i usluge kojima se obezbeđuje ova vrsta pomoći obolelima.

Izlečenje danas nemoguće – Briga uvek neophodna

Treba znati – demencije se ne leče, već se lekovima može uticati na određene simptome bolesti. U nedostatku lekova koji bi izlečili bolest, ključno je usporavanje razvoja bolesti, odnosno održavanje funkcionalnosti kod obolelih u početnoj i u srednjoj fazi bolesti. Ovo se može postići struktuiranim aktivnostima za obolele u dnevnom boravku.

Nakon uspostavljanja dijagnoze Alchajmerove bolesti ili neke druge vrste demencije i prepisivanja određenih lekova, lekari bi trebalo da imaju mogućnost da obolele upute na ustanovu u kojoj bi im bila omogućena radna terapija, a njihovi srodnici edukovani o bolesti i gde bi im bili davani saveti. Međutim, nakon dijagnoze i ustanovljavanja terapije lekovima, oboleli u Srbiji su prepušteni ili sami sebi ili brizi srodnika ukoliko ih imaju.

Aktivnosti koje se sprovode u dnevnom boravaku imaju ogroman značaj i za srodnike koje se o obolelima staraju, budući da se zahvaljujući tim aktivnostima pojedine funkcije mogu duže održati na istom nivou.

Briga o obolelom od ove vrste progresivne neurodegenerativne bolesti je izuzetno zahtevna i teška. Kako bolest napreduje, oboleli postaju sve više zavisni od pomoći svojih bližnjih. Bez pomoći, srodnici obolelih neminovno i sami i psihički i fizički, pa i finansijski, propadaju. Ponekad, srodnici i preminu pre obolelog o kome brinu.

Pomoć zajednice je, dakle, neophodna kako obolelima, tako i članovima njihovih porodica. Budući da je Srbija zemlja koja stari, a da je starost jedan od glavnih faktora rizika, očekuje se da će se broj obolelih povećavati. Već sada se može reći da će, ako je reč o Beogradu, svaki peti stanovnik ovog grada biti suočen sa demencijom – ili kao oboleli ili kao osoba koja o obolelom brine.

Postojeće usluge za obolele od demencije u Srbiji

Usluge za obolele od demencije u Srbiji postoje pri Gerontološkom centru u Subotici i, odnedavno, pri Gerontološkom centru u Kragujevcu. U pitanju su dnevni boravci za osobe obolele od neke vrste demencije. Ovde srodnici koji o njima brinu mogu da ih dovedu par puta sedmično po nekoliko sati. Tu su organizovane aktivnosti koje pomažu dužem očuvanju nekih kognitivnih i motoričkih sposobnosti na istom nivou. Pri ovim gerontološkim centrima postoje i savetovališta za članove porodica obolelih osoba.

U Novom Sadu je nekada postojao centar u kome su oboleleli mogli da se bave ovom vrstom, za njih neophodnih, aktivnosti a njihovi srodnici da dobiju savete. Ovaj centar je nastao na inicijativu i uz veliko zalaganje Nade Bašić, Novosađanke koja se i sama, kada joj je suprug oboleo, susrela sa problemom nepostojanja pomoći u svom gradu. Nažalost, sa smrću gospođe Bašić i ovaj centar je prestao sa radom. Dok je postojao, međutim, uspeo je da premosti nedostatak i da pruži dragocenu pomoć mnogim Novosađanima.

Otvaranje ovog tipa usluga u zajednici i jeste pitanje lokalnih zajednica. Budući da je potreba evidentna i značaj prepoznat, kako to da sva mesta u Srbiji nemaju ovakve dnevne centre? Da li je moguće da Beograd, grad u kome živi četvrtina stanovništva Srbije, nema nijedan centar za osobe sa demencijom? Da li je moguće da, ako je i neophodna inicijativa pojedinca, nema nikog ko bi takvu inicijativu pokrenuo

Postojeće usluge za obolele od demencije u Beogradu

Kada su u pitanju usluge u zajednici za osobe sa demencijom, Srpsko udruženje za Alchajmerovu bolest – SUAB organizuje na Novom Beogradu dnevni boravak tri sata nedeljno.

Gradska opština Zvezdara je 2015. godine, putem svog Volonterskog servisa a u saradnji sa Gerontološkim centrom Beograd, Centrom za socijalni rad Zvezdara, Domom zdravlja Zvezdara i udruženjima građana “Okrilje” i “Hleb života” oformila Mrežu podrške za porodice sa problemom dementnog člana.

Sistemska podrška, međutim, izostaje.

Ali ovo nije prvi put da je pred nadležnima u Gradu Beogradu inicijativa ovog tipa.

Dnevni boravak za obolele od demencije u Beogradu…

Nekoliko puta proteklih decenija, građani Beograda su bili blizu ostvarivanja prava na socijalnu brigu ukoliko se razbole od demencije. Kako to da onda da još uvek ne postoji nijedan dnevni boravak za obolele od demencije? Šta je pošlo naopako?

Dnevni boravak u vihoru

Još početkom devedesetih godina XX veka ne samo da je postojala inicijativa nego je otvaranje dnevnog centra za osobe obolele od demencije bilo planirano.

Nadežda Satarić, predsednica Udruženja građana “Snaga prijateljstva” – Amity seća se da je 90-ih godina prošlog veka za ove namene bio opredeljen i prostor na Gradskoj opštini Stari grad. Nadležnima u glavnom gradu je bilo jasno da će problem demencije, sa starenjem stanovništva, postajati iz godine u godinu sve izraženiji. Prema rečima gospođe Satarić, pored prostora, bila je izabrana i osoba koja bi upravljala ovim dnevnim boravkom.

Nažalost, devedesete su donele i rat na prostorima nekadašnje SFRJ. Tako je prostor u Starom gradu dobio drugu namenu. Građani Beograda će morati da se nose sami, kako znaju i umeju, i sa drugim nedaćama koje su obeležile poslednju deceniju XX veka. Neke nedaće su građani Beograda ostavili za sobom, ali su njihove posledice po njihovo psihofizičko stanje mogle da budu samo negativne.

Dnevni boravak, “kafanski i više ničiji”

Godina 2007. Nova država, stari glavni grad. Inicijativa za otvaranje dnevnog centra za osobe obolele od demencije u Beogradu stigla je te godine od tadašnjeg ambasadora Švajcarske u Srbiji Vilhelma Mejera.

Gospodin Mejer je, priča Branislava Žarković, predsednica udruženja “Hausing Centar” – centra za unapređenje stanovanja socijalno ugroženih grupa, ostvario kontakt sa našim stručnjacima sa Klinike za neurologiju prof. dr Vladimirom Kostićem i dr Elkom Stefanovom. Zatim se obratio Gradskoj opštini Novi Beograd koja je, kako kaže gospođa Žarković, zaista imala sluha. Prepoznali su da je to problem koji će tek narasti.

Kroz razgovore sa predstavnicima opštine, identifikovan je prostor na Starom sajmištu za formiranje Dnevnog centra za osobe obolele od demencije. Ideja je bila da taj prostor bude bliže i građanima sa druge strane reka.

Stručnjaci udruženja “Hausing Centar” posetili su dnevni centar za obolele od demencije u Ženevi. Sa švajcarskim centrom je dogovorena i saradnja kako bi se olakšalo otvaranje ustanove tog tipa u Beogradu. Nakon što su pregledali predloženi prostor na Starom sajmištu, zaključili su da odgovara predloženoj nameni.

Finansijska konstrukcija je bila završena. Ambasada Švajcarske je obezbedila deo a čekala se i potvrda za dodatna sredstva. Donacija od oko 110.000 do 140.000 evra je, kako je za Penzin objasnila gospođa Žarković, trebalo da pokrije adaptaciju i opremanje prostora i edukaciju osoblja u prvoj godini rada dnevnog centra. Predviđeno je bilo da redovno funkcionisanje centra bude plaćeno iz budžeta Sekretarijata Grada Beograda za socijalnu i dečiju zaštitu.

Došlo se u finalnu fazu usaglašavanja teksta ugovora o saradnji. Potpisnici bi bili GO Novi Beograd, Ambasada Švajcarske, Gradski sekretarijat za socijalnu i dečiju zaštitu, Institut za neurologiju i Hausing centar. Hausing centar je pripremio i projektnu dokumentaciju. I odjednom – prostor više nije bio raspoloživ.

“Javili su nam iz opštine Novi Beograd da je došlo do promena, da više ne mogu da garantuju za taj prostor i da će se oni javiti čim nađu neki drugi prostor… I na tome se završilo”, kaže gospođa Žarković.

U prostoru gde je trebalo da bude otvoren dnevni boravak za obolele od demencije, 2008. godine je otvoren restoran. Taj restoran i dan-danas postoji.

Dnevni boravak – “sve reči od same vatre”

UG “Snaga prijateljstva” – Amity je 2014. godine pokrenulo akciju javnog zastupanja kojom će rešavati problem nedostatka specijalizovanih servisa socijalne zaštite u Gradu Beogradu za podršku dementnim starim osobama i njihovim porodicama da bi dostojanstvenije živele. U okviru Projekta, sprovedeno je i istraživanje “Život bez sećanja” o potrebama građana glavnog grada za dnevnim centrom za obolele od demencije.

Te godine je 14 organizacija civilnog društva sa teritorije Beograda podržalo Inicijativu za uspostavljanje servisa Dnevnog boravka za starije osobe sa demencijom. Inicijativa je predata Sekretarijatu za socijalnu zaštitu Gradske uprave Beograda na Međunarodni dan starih – 1. oktobar. Inicijativu su predale Nadežda Satarić iz udruženja “Amity”, Ivana Dašić iz Crvenog krsta Beograda i dr Radmila Popović iz udruženja “Okrilje”.

Jasmina Ivanović, tadašnja sekretarka Sekretarijata za socijalnu zaštitu Grada Beograda, primila je inicijativu. Tom prilikom je izjavila da će Gradski sekretarijat uložiti napore da se u korišćenje dnevnih usluga u zajednici uključe i osobe sa Alchajmerovom bolešću i drugim oblicima demencije. Navela je da je planirana izmena Odluke o pravima i uslugama socijalne zaštite Grada Beograda.

Za početak, planira se otvaranje bar jednog takvog servisa u 2015. godini. Ivanović je tada naglasila da je u u Beogradu svakako potrebno razvijati dobro rasprostranjenu mrežu dnevnih centara za dementne osobe.

“Takve usluge nedostaju Beogradu, ali i čitavoj Srbiji. Zato planiramo da ih uvrstimo i u Strategiju socijalne politike, koja je u pripremi”, rekla je tada Ivanović.

Godinu dana kasnije, 2015. godine, stigao je zvaničan odgovor. Sekretarka Gradskog sekretarijata za socijalnu zaštitu Nataša Stanisavljević potvrdila je da je usluga potrebna Beogradu. Međutim, kako je navela u odgovoru, usluga dnevnog boravka za osobe obolele od demencije ne može da se uvede u odluku o pravima iz socijalne zaštite dok se ne pilotira. Pre uvođenja neophodno je da se uradi i Predlog organizacije rada odnosno nacrt standarda za tu uslugu.

Dnevni boravak “suncu nije jedina briga”

Pitanje uspostavljanja usluge dnevnog boravka za osobe sa demencijom ponovo je pokrenuto u Beogradu 2021. godine. U međuvremenu, broj starijih u Beogradu se povećao sa 270 na 330 hiljada. Samim tim, povećao se i broj obolelih od demencije.

Srpsko udruženje za Alchajmerovu bolest – SUAB, koje su prethodne godine osnovale prof. dr Elka Stefanova i Nadežda Satarić, iniciralo je sastanak sa Sekretarijatom za socijalnu zaštittu Grada Beograda sa zahtevom da se napokon obezbedi pomoć društva obolelima od demencije i njihovim porodicama. Sa njima su na sastanak došle i predstavnice UN Women. UN Women je bio partner Koordinacionom telu za rodnu ravnopravnost Vlade Srbije na projektu “Rodno odgovorno upravljanje – preraspodela neplaćenog rada”. Jedan od najvažnijih zaključaka sprovedene analize jeste da neplaćeni rad u Srbiji čini 22 odsto BDP-a. To je ogroman kapital koji u ogromnom procentu obezbeđuju žene. Žene koje su i najčešće neplaćene negovateljice osoba obolelih sa demencijom.

U prostorijama Gradske uprave Beograda, 31. marta 2021. godine, ispred Sekretarijata za socijalnu zaštitu, na sastanku su učestvovale Jasmina Ivanović, tada podsekretar Sekretarijata i Milica Stanković, načelnica Sektora za razvoj lokalnih usluga socijalne zaštite.

Predstavnice Gradskog sekretarijata su se saglasile da je problem brige o obolelima od demencije više nego aktuelan. Međutim, naglasile su, imali su velike izazove u vreme vanrednog stanja 2020. godine. Tokom 2021. godine, tada je jasno rečeno, na tom planu neće se dogoditi ništa. Sa jedne strane, nije bio planiran novac u budžetu za ovu namenu. A sa druge, Grad Beograd je kao prioritet te godine označio razvoj usluga za decu sa smetnjama u razvoju i druge ranjive grupe.

Dnevni boravak – “Nema lepše nade od one što je nikla iz tuge”

Šest meseci kasnije, povodom Svetskog dana borbe protiv Alchajmerove bolesti, 21. septembra, Sekretarka za socijalnu zaštitu Nataša Stanisavljević najavila je da će 2023. godine biti otvoren dnevni boravak za osobe sa demencijom. Tada je rekla da je već u toku izrada projektne dokumentacije za koju je Grad Beograd odvojio sredstva.

“Na ovom projektu radimo veoma dugo”, rekla je tada Sekretakra Stanisavljević.

“Ugledaćemo se na iskustva grada Beča koji već dugo ima dnevni boravak za osobe koje pate od demencije. Predviđeno je da svog člana porodice možete dovesti da ovde provodi vreme dnevno. Kao što je slučaj u Beču gde ne morate da ga dovodite svaki dan već kada to vama odgovara”, rekla je. Dnevni boravak će, prema njenim rečima, moći da primi do 50 korisnika.

Demencija ne bira

Tačno godinu dana kasnije, Srpsko udruženje za Alchajmerovu bolest je Sekretarijatu za socijalnu zaštitu Grada Beograda predalo Peticiju “Demencija ne bira“. Peticijom, koju je potpisalo 5.639 građana i iza koje je stalo i 13 organizacija civilnog društva, traži se ustanovljavanje usluge dnevnog boravka za osobe obolele od demencije u Beogradu. Upravo ono što je Nataša Stanisavljević najavila godinu dana ranije za 2023. godinu.

Prethodno je SUAB pilotirao uslugu i to, prvo od 1. juna do 1. decembra 2021. godine u partnerstvu sa udruženjem Snaga prijateljstva – Amity, a pod pokroviteljstvom Ministarstva za brigu o porodici i demografiju. Nastavljeno je sa pilotiranjem usluge i 2022. godine uz finansijsku podršku Vlade Švajcarske kroz projekat “Zajedno za aktivno građansko društvo – ACT”, koji sprovode Helvetas Swiss Intercooperation i Građanske inicijative, kao i pomoću sredstava koja su donirali građani i preduzeća. Kampanju zagovaranja za prava obolelih od demencije na dnevni boravak u Beogradu SUAB je sprovodio uz podršku Neformalne mreže za pomoć i podršku porodicama članova obolelih od demencije sa Zvezdare i koalicijom udruženja penzionera i drugih organizacija civilnog društva iz Beograda koje rade sa starijima/za starije.

Tako je obezbeđeno ne samo da se – putem Peticije – glas građana jasno čuje, već je usluga prethodno i pilotirana, a Srpsko udruženje za Alchajmerovu bolest uradilo je i Nacrt standarda usluge. Dakle, ispunjeni su svi uslovi koji su navedeni kao neophodni za uvođenje usluge u prava iz socijalne zaštite.

Čeka se odgovor nadležnih.

Izgubljeni u zaboravu

Ako poslednje desetleće XX veka nije išlo na ruku uvođenju novih usluga u zajednici, u XXI veku nemamo ama baš nikakav izgovor.

U vreme objavljivanja ovog teksta završava se popis stanovništva 2022. godine. Teško da bilo ko u Srbiji očekuje da će rezultati pokazati da kao društvo postajemo mlađi. Proces starenja srpskog društva neumitno se odvija. Sa starenjem, raste i rizik od neurodegenerativnih oboljenja.

Beograd ima više nego dovoljno slobodnog, neiskorišćenog prostora. Ne za jedan, nego bar za jedan dnevni boravak u svakoj od sedamnaest gradskih opština.

Izdvanjanje novca iz budžeta za ove namene nikako nije trošak, već ulaganje. Ulaganje u očuvanje čovečnosti društva, ali i za očuvanje radno sposobnih građana, upravo onih koji zajednicu izdržavaju. Imajući u vidu dešavanja iz 2007. godine možemo zaključiti da novac svakako i nije problem.

Danas, usluga je već pilotirana i postoji Nacrt standarda – neophodni uslovi koje je prethodno kao razloge neuvođenja usluge naveo nadležni Gradski sekretarijat za socijalnu zaštitu.

Problem bi mogao da bude samo u neprepoznavanju problema od strane donosioca odluka. Da li je izjava Nataše Stanisavljević pokazatelj da smo i ovaj problem prevazišli? Hoće li glavni grad Srbije napokon, nakon decenija zalaganja stručnjaka, građana i udruženja dobiti svoj prvi dnevni boravak za obolele od demencije?

Nadamo se da hoće. I zbog samog Beograda i zbog drugih mesta u Srbiji koja bi onda imale put koji bi mogla da slede.

Aleksandra Jovanović

Ovaj projekat je dobio dobio podršku projekta Vlade Švajcarske “Zajedno za aktivno građansko građansko društvo – ACT”, koji sprovode Helvetas Swiss Intercooperation i Građanske inicijative. Mišljenje koje je izneto u ovom članku je mišljenje autorke i ne predstavlja nužno i mišljenje Vlade Švajcarske, Helvetasa ili Građanskih inicijativa,