07 apr Beleške sa prvog sastanka sa neformalnim negovateljima

Srpsko udruženje za Alchajmerovu bolest je u petak, 2. aprila 2021. održalo prvi onlajn sastanak sa neformalnim negovateljima. Sastanak je održan putem Zoom platforme. Tokom oko sat vremena razgovora otvorili smo par pitanja i razmenili iskustva. Ovo su beleške sa tog prvog sastanka.

Sastanak je vodila mr Nadežda Satarić, predsednica Upravnog odbora SUAB-a i UG Snaga prijateljstva – Amity. Pre sastanka smo zamolili zainteresovane da pošalju svoje predloge tema o kojima bi želeli da se razgovara.

Na sastanku, učesnice/i su razgovarale/i o četiri teme:

• promena ponašanja u sumrak i želja obolele osobe da u to doba dana izađe iz kuće
• da li je okolina upoznata sa bolešću osobe o kojoj se brine
• kako postupati u slučaju intenzivne uznemirenosti obolele osobe
• o neophodnosti otvaranja Dnevnog centra za osobe obolele od demencije

Želja za izlaskom i bežanje iz doma/kuće

Osobe sa demencijom se često u predvečerje i kako počne da se rađa noć uznemire. Neretko žele u to vreme da napuste kuću. Članica SUAB-a Aleksandra Jovanović je navela da se preporučuje da se vreme osobe sa demencijom osmisli tako da, koliko god je to moguće, većina aktivnosti bude skoncentrisana u prvoj polovini dana. Kako se bliži predvečerje, aktivnosti treba da se smanjuju i da se na taj način osoba priprema za noć.

Ako se osoba o kojoj brinemo uznemiri i pokaže da želi da izađe iz kuće, osnovni savet je da joj se ne treba direktno suprotstavljati. Osobe sa demencijom ponekad u to vreme žele da odu na posao, u prodavnicu, kod osoba koje su poznavale… Savetuje se obično da ih ne treba ubeđivati da nisu u pravu, na primer da već odavno ne rade.

Njihovu pažnju treba, koliko je to moguće u datim okolnostima, polako i postepeno skrenuti sa izlaska na nešto drugo. Možemo čak početi da im pomažemo u oblačenju dok se oni spremaju za posao. Ako je osoba radila kancelarijski posao, možemo je dovesti do stola na kome je pripremljen kancelarijski materijal i zamoliti je da nešto uradi, a onda joj skrenuti pažnju na nešto što se prikazuje na televiziji. Generalno, bolje je da osoba gleda TV program kada nije vreme za to, nego da je jurimo po ulicama.

Negovateljica koja brine o majci koja ima 84 godine i kojoj je demencija dijagnostikovana 2015. godine kaže da njena majka ne želi uveče da izađe iz kuće, već u toku dana. Majka zbog problema sa kukom za kretanje koristi hodalicu. Prvi put kada je izašla iz kuće, članovi porodice je nisu sprečavali več su je diskretno pratili. Ona je hodajući pomoću hodalice uspela da pređe oko dva kilometra dok se nije umorila. Onda su je vratili. Ona ima toliko jaku želju da izađe iz kuće da je nemoguće sprečiti je u tome. Budući da se teško kreće to je sprečava da daleko ode. Tako da joj ne sprečavaju izlazak jer bi to sprečavanje napravilo veći problem.

I u razgovoru sa drugima negovateljica je došla do zaključka da nema šanse dementnoj osobi skrenuti pažnju sa nečega što želi da uradi. Tako je i sa njenom majkom i njenom potrebom za kretanjem. Njena majka, ipak, ima ustaljeni dnevni ritam jutro – veče. To su uspeli da postignu tako što joj ne dozvoljavaju spavanje u toku dana. Zato ona ne izlazi u toku noći.

Negovatelj koji sam brine o majci podelio je sa nama iskustvo nestanka osobe o kojoj brine. Ona je bolesna već tri godine otkad je njen suprug, a negovateljev otac, poginuo. Ona sada često za svog sina misli da je njen brat ili upravo njen pokojni suprug. Negovatelj polako gubi snagu. Poslednjih šest meseci je “katastrofalno“” a prethodnih mesec dana je, kako kaže negovatelj, “pakao”.

Budući da on sam neprekidno brine o majci, pažnja neminovno popusti. Dva-tri dana pre poslednjeg nestanka, isto se iskrala. Ona ne zna da se javi na telefon, ali tada je nekako uspela, pa je on locirao i vratio kući. Tada ju je našao u noćnom tramvaju. Poslednji put nije znao gde je ona 36 sati. Našli su je u suterenu, u sasvim drugom delu grada u odnosu na njihov dom.

Negovateljica čija je majka takođe bolesna od 2015. godine kaže da se bolest intenzivirala šest meseci nakon smrti supruga obolele. Majka stanuje u odvojenom stanu, ali u istoj zgradi gde i negovateljica. Prvi put je pobegla septembra 2017. godine. Od tada je bežala nekoliko puta. Uvek odluta daleko. Prijava policiji je obavezna uz opis kako osoba izgleda i šta ima na sebi. To je veoma važno da bi i druge osobe mogle da je nađu. Negovateljica se obraćala i medijima, a zvala je i taksi-stanice. Kada taksisti imaju opis, mogu da jave ako prilikom vožnje ugledaju osobu obolelu od demencije kako luta. Majka ove negovateljice je bila i prilično uočljiva jer je uglavnom izlazila noću, u pidžami. Ponekad je čak imala papilotne na glavi.

Ova negovateljica je organizovala i svoje prijatelje. Ko god je slobodan u tom trenutku, javi se i krene u nekom pravcu svojim kolima da je traži. Iako je odlazila daleko, uglavnom bi bila relativno brzo pronađena. Najduži period tokom kog se nije znalo gde je bio je 12 sati.

Sada majku zaključavaju noću. Sve roletne noću budu spuštene. Ova negovateljica takođe naglašava da se obolela osoba veoma lako i brzo izvuče. Jednom je i njena majka nestala u trenutku kad je i negovateljica bila prisutna. Ona je majci kupila i pametni sat sa navigacijom i zvukom kako bi je lakše locirala ako nestane. Majka bi sat jednostavno polupala.

Nadežda Satarić je napomenula da je korisno da osoba obolela od demencije uvek, najbolje oko vrata, ima sa sobom identifikacionu karticu. Na kartici treba navesti i kontakt-telefon koji treba pozvati ukoliko neko uoči osobu i shvati da je ona izgubljena, ne zna ko je, ni gde je.
Volonterka SUAB-a Maja Gajić-Kvaščev, koja je i inicirala ovaj prvi sastanak, predložila je da samo udruženje osmisli i dizajnira ove kartice. One bi onda možda mogle da se putem zdravstvenih institucija daju osobama u trenutku kada im se dijagnostikuje bolest.

Negovateljica koja je brinula o svom deki kaže da zaključavanje nije pomagalo jer je on uvek uspevao da pobegne. Jednom ga je policija našla u drugom mestu, nekih 15-20 kilometara udaljenom od mesta stanovanja. I ona naglašava da je veoma važno da se ostvari dobra veza sa policijom.

Negovateljica koja je “samo” šest meseci u toj situaciji kaže da su svi u porodici koji brinu o njenom obolelom ocu zatečeni brzinom kojom se bolest razvija. Nijedna etapa ne traje dovoljno dugo da bi oni mogli da se priviknu na nju. Zato su već sada “na nivou panike”. Imaju i oni problem sa izlaženjem. Za sada ipak uspevaju da ga prate putem GSM mreže jer mobilni telefon on uvek nosi sa sobom i ne ispušta ga. Znaju da to nije idealno rešenje jer kada je otac bez nadzora, neko može da mu i ukrade telefon. Oni zato planiraju da nabave uređaj koji može da se stavi u cipelu i da se na taj način omogući to praćenje. Kada dobiju taj uređaj, negovateljica će podeliti svoje iskustvo sa drugima.

Nadežda Satarić je dala i predlog za malu diverziju u slučaju kada osoba o kojoj brinemo zahteva da izađe. Ne suprotstaviti joj se, već se spremiti i možda čak izaći iz jedne prostorije i ući u drugu, “prošetati” stanom ili izaći, ali otići samo do 100 metara daleko i vratiti se natrag. Dok se vrati u svoj dom, obolela osoba ponekad zaboravi da je htela negde da ide, a potreba za kretanjem je zadovoljena.

Da li je okolina upoznata sa bolešću osobe o kojoj se brine?

Dr Anđelija Aranđelović, volonterka SUAB-a, pitala je učesnike sastanka da li je okolina upoznata sa bolešću osobe o kojoj brinu. Stigma još uvek postoji kada je u pitanju Alchajmerova bolest i druge vrste demencija. Često se o bolesti ne priča van kruga porodice. Dr Aranđelović je zanimalo da li komšiluk obolelog zna za stanje te osobe baš zato što komšiluk može mnogo da pomogne u situacijama kada obolela osoba reši da napusti kuću.

Negovateljica koja je prethodno govorila o svom ocu je rekla da je upravo to jedno od najprijatnijih iznenađenja. Ona je očekivala da će naići na nerazumevanje okoline. Naročito zato što je njen otac bio profesor. Situacija je, međutim, sasvim suprotna. Njena porodica, zajedno sa ocem o kome brinu, naišli su na veliko razumevanje i podršku okoline.

Nadežda Satarić misli da je ovo dobra preporuka svima – ne treba se plašiti reakcije okoline već ljude treba upoznati sa stanjem obolelog. Tako neće biti iznenađeni ako osobu sretnu u papučama, a napolju je zima ili sa papilotnama usred noći.

Dr Anđelija podvlači da je zbog toga i postavila to pitanje. Ne samo što okolina onda može da prepozna već i da pomogne obolelom. Recimo, dešavalo se da se osoba oseća izgubljenom a nalazi se nedaleko od svoje kuće, na kraju ulice u kojoj stanuje. Znajući da je bolesna, komšije mogu lakše da prepoznaju tu dezorijentisanost i da se obrate osobi i vrate je kući ili obaveste porodicu.

Negovateljica koja je brinula o ocu koji je preminuo bila je u donekle specifičnoj situaciji. Jer dok se otac kretao i susretao sa drugim ljudima, on je bio u ranim fazama demencije. Zato jedan deo ljudi iz njegove okoline nije shvatao čak i kad im se kaže da je osoba bolesna. Nelogičnosti u njegovom ponašanju ponekad su shvatane kao ničim izazvan bezobrazluk. Malo ljudi je u stanju da u ovome prepozna simptome bolesti.

Kako postupati u slučaju intenzivne uznemirenosti obolele osobe?

Nada Satarić je otvorila još jednu temu a koja se tiče lekova. Naime, mnoge negovatelje zanima kako smiriti obolelu osobu u trenucima izuzetne uznemirenosti i razdražljivosti. Da li postoje još neki načini, pored lekova, da im se pomogne i da li postoje neki prirodni lekovi?

Negovatelj koji je prethodno govorio o majci koja je nestala na 36 sati, potvrdio je da je to veliki problem. On je svoju majku vodio i na psihijatriju kako bi joj prepisali neke lekove koji bi delovali u momentima njene velike uznemirenosti. Objasnili su mu da ne mogu da joj daju ništa jače niti jaču dozu jer njene moždane ćelije odumiru i lek nema za šta da se veže.

Majka je pritom veoma često vrlo uznemirena. Dok je u sopstvenoj kući ona izražava želju da ide kući. Misli da će neko doći, da je proganjaju… Situacija je ponekad toliko teška da negovatelj neretko noću plače jer ne vidi izlaz. Pre tri godine je imao i infarkt. Smrti se, kaže, ne plaši, ali se plaši šta će biti sa njegovom majkom ako se njemu nešto desi.

Dr Anđelija kaže da je razlog zašto osobe obolele od Alchajmerove bolesti žele da idu kući iako se nalaze u njoj taj što oni često imaju u sećanju davnu prošlost. Tako mogu da ne prepoznaju dom u kome su formirali svoju porodicu i u kome žive već par decenija, ali imaju u sećanju dom svojih roditelja i svog detinjstva. Predlaže da se proba sa ispunjavanjem sadašnjeg doma predmetima koji su vezani za prošlost. Starim fotografijama članova porodice, nekih predmeta obolele osobe iz njene porodične kuće i mladosti…

Negovateljica koja je prva govorila o svojim iskustvima brige o 84-godišnjoj majci dala je predlog da se pažnja obolele osobe zaokupi nekom aktivnošću. Nešto što je ta osoba volela da radi nekad ili neki mali kućni posao kao što je slaganje veša ili pomaganje u pripremi obroka. Ona ne može da na taj način skrene pažnju svoje majke kada ona poželi da izađe, ali joj pomaže inače. Ako je moguće, ona predlaže i igranje sa obolelom osobom, na primer slaganje pazli (slagalica).

Spomenut je i dobar primer Holandije. U ovoj zemlji, koja i inače ima dobru praksu brige o osobama sa Alchajmerovom bolešću i demencijom, na malim farmama je omogućen pristup obolelim osobama. Boravak u prirodi i druženje sa životinjama blagotvorno deluje na stanje obolelih.

Izvor izrazite uznemirenosti je upravo želja da se izađe iz kuće, posvedočila je negovateljica koj je prethodno pričala o majci koja se šeta u pidžami i sa papilotnama na glavi. Kaže da je u početku ona dobijala i batine od svoje majke kada bi pokušala da je spreči da izađe. Onda je pričala sa drugim ljudima, potražila iskustva i svi su joj rekli da se ne protivi. Nema protivljenja, izričita je. Dok je majka mogla da se šeta duže, ona je šetala sa njom. Sada kada poželi da ide kod svoje majke koja je još uvek živa, negovateljica je bespogovorno kolima odveze da vidi svog roditelja.

Ova negovateljica je, takođe bila pred pucanjem pre oko godinu dana. Tada je kontaktirala agencije koje se bave pružanjem nege u kući. Kod njene mame sad dolazi nekoliko profesionalnih negovateljica dok je ona, ćerka, na poslu. Popodne i vikendom ona brine o majci, ali dok je na poslu, profesionalne negovateljice imaju, pre svega, obavezu da se prošetaju sa njenom majkom kada ona izrazi želju za tim. Ćerka sada primećuje pozitivne promene kod majke. Ona je mnogo više raspoložena.

Njenoj majci je mnogo pomagala i muzika. Kada su same, pustile bi muziku i igrale, ponekad i kolo. Nakon ove svojevrsne muzičko-plesne terapije, njena majka bi bila smirenija.

Sa ostalima je podelila svoju priču i devojka koja nije primarni negovatelj. O njenom obolelom ocu brine pre svega njena majka. Ona i sestra pomažu u tome koliko mogu, ali žive u drugom gradu. Najveći problem im je bilo to što sve tri nisu mogle da prihvate, da shvate da je otac bolestan i šta to znači. Izvesno olakšanje je došlo kada su to prihvatile i počele da se suočavaju direktno sa bolešću.

Ćerke pomažu u smirivanju oca tako što ga naizmenično zovu telefonom. On nije nimalo agresivan već izuzetno emotivan. Često plače kada nešto uradi pogrešno. One su nabavile pruće od leska. Otac od tog pruća pravi korpice, to ga zaokupira i pomaže mu da se smiri. Kada je veoma uznemiren, pomaže kada ga miluju po ruci. On takođe ima određene male obaveze u tačno određeno vreme, dva puta dnevno. Otac spremno čeka to vreme u želji da izvrši datu obavezu.

Negovateljica čijoj majci pomaže muzika, nadovezala se da potvrdi da i ona svoju majku uključuje u neke svakodnevne aktivnosti. Pomaganje u pripremi obroka, kao što je seckanje šargarepe i sl, može mnogo da pomogne. Obolele osobe žele da se osete korisno i da ne budu isključene.

Sa druge strane, one osećaju i nervozu negovatelja. Ta nervoza se neminovno javlja jer je negovatelj preopterećen. Takođe, često i sama obolela osoba oseća da je uzrok nervoze. Onda u toj razmeni, u nepredvidljivim situacijama svakodnevnog života, dolazi do pucanja. Negovatelji su na ivici snage, a obolele osobe postaju uznemirenije jer osećaju i nervozu negovatelja. Zato, ističe ova negovateljica, moramo naći vreme za sebe. Moramo naći pomoć.

Nešto kao zaključak i polazna tačka svih sadašnjih aktivnosti SUAB-a –
Dnevni centar za osobe obolele od demencije je neophodan

Maja Gajić-Kvaščev, volonterka SUAB-a nadovezala se na ovu priču kako bi istakla da je i ovaj kratak sastanak dokaz da su nam potrebni dnevni centri za osobe obolele od demencije.

SUAB se zalaže i zalagaće se sve do, nadamo se što skorijeg ispunjenja tog zahteva, da se osnuje dnevni centar za obolele od demencije. Mi zagovaramo otvaranje prvog centra u glavnom gradu, kao mesta u Srbiji sa najvećim brojem stanovnika. Potreba je, međutim tolika, da verujemo da bi ubrzo nakon prvog, bili otvoreni i centri i po drugim mestima. Kako smo čuli tokom ovog sastanka, potreba za dnevnim centrom je “na nivou vode i vazduha koji dišemo”.

Negovateljica koja je sa ostalima podelila kako je našla pomoć od agencija za brigu o starima, potvrđuje da je i nekoliko sati dovoljno da se negovatelj odmori. Ona sada, kada ima pomoć, svaki put se izljubi sa svojom majkom kada se vide, kao da se nisu odavno videle. Majka misli da je ćerka neka njena sestra. Svejedno, sada, pošto ima vremena da završi svoje druge obaveze i da se malo posveti sebi, ovoj negovateljici je mnogo lakše. Vreme koje ona i njena obolela majka provode zajedno, mnogo je manje napeto i obema im je bolje.

Tokom celog sastanka, svi negovatelji koji su uzeli reč imali su i potrebu da se pravdaju. Od toga da neko ima decu školskog uzasta te je nemoguće dozvoliti noćne aktivnosti obolele osobe, preko toga da su na tren zaspali kada je obolela osoba izašla, da su obolelog povukli da ne bi pao, da su iscrpljeni i da ponekad osoba o kojoj brinu oseti njihovu nervozu…

Verujemo da je razlog tome to što svi želimo da uradimo najbolje za svoje drage, ali da nekada nemamo ni snage, a neretko ni mogućnosti. Zato odreagujemo ponekad kako ne bi trebalo, ali najčešće i kako je jedino moguće u datoj situaciji. Čak i kad to “jedino” nije ono što bi u nekim kontrolisanim uslovima, van normalnog života bilo “najbolje”. Ljudi smo. To ne treba zaboraviti.

Alchajmerova bolesti i druge vrste demencije su izuzetno teške, progresivne bolesti od kojih stradaju ne samo oboleli nego i njihovi negovatelji. Kako je jedna negovateljica spomenula tokom sastanka, svim negovateljima i nakon ovoga verovatno treba neka psihijatrijska pomoć.

Nijedna učesnica ili učesnik ovog sastanka nije zaštitio svoj identitet. Mi smo, ipak, želeli da nespominjanjem imena osoba i mesta odakle su, ohrabrimo sve da nam se jave i da eventualno uzmu učešća u nekom narednom sastanku. Nema potrebe ni da učesnik podeli svoju priču sa ostalima ako to ne želi ili na to još nije spreman, ali verujemo da svakome znači da čuje iskustva drugih.

Sigurno je i da je Alchmerova bolest takva vrsta bolesti kod koje je potrebno da se angažuje čitava zajednica. SUAB će nastaviti sa održavanjem ovih onlajn sastanaka. Nadamo se da ćemo moći, kada epidemiološka situacija to dozvoli, da organizujemo i sastanke uživo, a istovremeno ćemo, neprekidno, nastaviti da zagovaramo otvaranje dnevnog centra za obolele od demencije.

Naslovna fotografija u ovom tekstu (Nick Fewings sa Unsplash) je fotografija klupe u Velikoj Britaniji na kojoj stoji pločica sa natpisom “Podržavaćemo jedni druge tokom ovog teškog vremena”