07 okt Kako je kada te majka ne prepoznaje

Ljiljana Kalinić koja u SUAB-ov Dnevni boravak za obolele od demencije dovodi svoju majku Maru, razgovarala je sa Marijanom M. Rajić o životu negovatelja osobe obolele od Alchajmerove bolesti. Svakodnevna borba, strahovi i velika tuga našli su se u tekstu objavljenom na portalu Eklinika Telegraf koji, uz dozvolu novinarke Rajić i naše Ljiljane, prenosimo.

Verujemo da će mnogima koji se bore za dostojanstven život svojih bližnjih, obolelih od neke vrste demencije, ovo svedočanstvo biti dragoceno.

Jedino osobe koje brinu o nekome ko ima demenciju znaju kroz šta prolaze, a strahovi, nedostatak institucionalne podrške i nemoć da pomognu bližnjima koji ih ne prepoznaju i mogu sebe da povrede, čine život još težim, priča Ljiljana Kalinić koja neguje majku Maru, obolelu od Alchajmerove bolesti.

Alchajmerova bolest, najčešći oblik demencije, porodici Ljiljane Kalinić (61) je potpuno promenila život. Demencija je, što je čak i lekarima bilo neverovatno i šokantno, najpre pogodila oca. Ubrzo nakon njegove smrti, u svoje tamne lavirinte bez izlaza je odvela majku Maru.

Frapantan nalaz magnetne rezonance

Starost je Ljiljanine roditelje pre nekoliko godina dovela iz okoline Lazarevca u Zemun, u porodičnu kuću. Da joj budu bliži i da im svima bude lakše. Promene su najpre primetili kod oca, koji je u porodičnoj istoriji imao slučajeve senilnosti. Voleo je i da popije po neku čašicu, pa su njegove povremene ispade zaboravnosti i “gubljenja” opravdavali time. Nisu prekomerno, priča nam Ljiljana, uticali na svakodnevno funkcionisanje, bilo je podnošljivo. Ubrzo je, nažalost, i preminuo. Međutim, njegova dijagnostikovana demencija je bila blagi uvod u ono što je Ljiljanu i njenu porodicu čekalo.

“Doktorka koja je gledala magnetnu rezonancu koju smo uradili oboma, umalo se nije onesvestila. Nije tako čest slučaj da oba roditelja imaju neki oblik demencije. Za razliku od oca, u maminoj porodici nije bilo nikoga sa Alchajmerom ili sličnim problemima. Svi njeni su bili dugovečni. Sama mama je bila “vatra” od žene. Iako nije imala mnogo škole, bila je visprena, radoznala, sve je zanimalo… Iako smo bili radnička porodica, među prvima smo imali televizor, automobil… Sve je to ona nekako lako nosila svojom energijom, držala i gurala porodicu, čuvala decu, unuke… Mogla je sve”, ispričala je u intimnoj ispovesti za portal Eklinika Telegraf Ljiljana Kalinić, inženjer elektrotehnike iz Zemuna, majka troje dece, supruga, sestra i ćerka.

Alchajmerova bolest polako preuzima

Dok je otac bio živ, majka se, opisuje Ljiljana, nekako i držala. Međutim, njegova smrt je uslovila da se bukvalno “raspadne” i sve, za kompletnu porodicu, kreće nizbrdo i vrlo traumatično. To je, i stručnjaci kažu, tipično za demenciju – da je neki ogroman stres aktivira.

“Kada sam vratila film, shvatila sam da je i ranije bilo nekih naznaka da nije sve kako treba. Ali, kod starijih ljudi to jednostavno pripišete godinama, tome da svi zaboravljamo. Recimo, njih dvoje su bili naizgled potpuno funkcionalni. Stan je bio perfektno uredan, sve na svom mestu. Mislim da je njena neuspela operacija katarakte sa tronedeljnim boravkom u bolnici bila ozbiljan okidač i da nije dobro reagovala na lekove za bolove. Tada sam primetila da ima halucinacije i da govori o događajima koji se nisu desili, verujući u njih. Pričala je da su ih doktori tri dana pre operacije držali u nekom podrumu, o nekim bahanalijama poznatih i nepoznatih. Po dolasku kući se malo povratila. Ali, na bazi pregleda i nalaza koje smo imali, dijagnoza je postavljena i to je bilo to: Alchajmerova bolest”, priseća se Ljiljana bolnog saznanja.

Kad te majka ne prepoznaje

Osobe koje boluju od Alchajmerove bolesti tek u pojedinim trenucima, koji bukvalno bljesnu, ali i brzo nestanu, pokazuju obrise svesnosti. Život sa njima je prepun suprotnosti, zbunjujućih situacija, nemogućih za razumevanje. Ljiljana upozori ljude da u razgovoru sa Marom budu spremni i za razne, možda i neprijatne stvari, a ona to vrlo često uradi potpuno mirno, fino, svedeno, normalno, reklo bi se čak i svesno. Na primer, Nadu iz Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest uvek prepozna na televiziji, pa joj to posle i kaže. No, već u sledećem trenutku, mogu da nastupe traumirajuće halucinacije, strahovi, velika uznemirenost…

“Majka ne zna ko sam ja, pitala sam je to. Misli da sam jedna fina žena koja mnogo radi i eto, tako, tu je da joj pomogne. Ni drugu ćerku, moju sestru Mirjanu ne prepoznaje. Zanimljivo je da ponekad, kada se naljuti na mene zna da pita ljutito: ‘Je l’ znaš ti da sam ti ja majka?’. U početku je od moje dece, njenih unuka, mislila da su njena. Ljutila se da hoću da joj ih uzmem. Moja srednja ćerka je često kod nas i dosta mi pomaže oko nje. Pitala me je jednom, recimo, kada će da dođe majka moje ćerke, da je upozna… Bolno je to sve, neverovatno. Ali nekako, sa tim se saživite jer nema se vremena za očajavanje. Život sa nekim koga je uzela Alchajmerova bolest odlikuje prvenstveno strah da nešto sebi ne uradi, da se ne povredi… Bole vas njihovi strahovi od ljudi kojih se oni boje u halucinacijama”, opisuje Ljiljana svakodnevne nedaće.

U trenucima kriza nemamo kome da se obratimo za pomoć

“Pored Alchajmera, majka koja je prešla osamdesetu, potpuno je zdrava. Pije jedino svoju terapiju za demenciju, ništa više od nekih drugih lekova. A čega se ja najviše bojim? Neke njene druge bolesti i toga da bi možda morala da završi u bolnici. Tu agoniju drugima ne možemo ni da objasnimo, pa čak ni medicinskim radnicima. Šta bi oni sa njom tamo? Mislim da bi to bio kraj. Njihove rutine, to kako funkcionišu, spavanje ‘na jedno oko’ da se ne povrede, nadzor kamerama… to je deo našeg svakog dana. Moja sreća u nesreći je to što radim u prostoru kuće. Pa opet, i tako, ne postoji minut slobodnog vremena, sve se daje u nadzor nad majkom. Ponekad, kad bih i mogla da odmorim malo, grize me savest. Nedavno je imala veliku, na sreću prolaznu krizu vezanu za korišćenje toaleta, koji još uvek koristi sama. Nešto je krenulo kako ne treba, došlo je do progresije bolesti i prosto je zaboravila i to… Nerazgovetno je govorila, ispuštala samo šišteća slova i zvuke… Nisam znala kome da se obratim i pitam šta da radim, stisla sam zube i dušu i radila ono što moram da majka bude čista, uredna, zbrinuta i koliko-toliko sigurna.”

Šta još mogu da uradim?

Česti su trenuci, priča Ljiljana, kada je majka depresivna, nezadovoljna… Mrzovoljna, pa i gruba. Sve joj smeta. Onda se upita: Pa, šta ja još mogu da uradim? A zna odgovor… Svesna je da to iz Mare govori bolest, ali jednostavno, pogađa to čoveka, ne može da ne pogodi, priznaje Ljiljana. Dementne osobe su nestrpljive, užurbane, često ne mogu da sačekaju ni minut kada nešto žele da urade, pa sebe dovode i u opasnost.

Nemoguće je izmeriti taj nivo stresa kome su izloženi oboleli, ali i njihove porodice.

“Živimo u jednoj vrsti neophodnog zatvora i za nju i za mene. Oblačenje, doručak, kupanje, sve po redu kao kod malog deteta, ali dete vas barem nešto razume… Mislim da je moja majka Mara sada na intelektualnom nivou deteta od samo nekoliko godina. I ponaša se baš kao dete. U toj užurbanosti, radi mnoge stvari koje čak i zna da ne bi smela, a ipak to učini. Onda se ja onako ljudski naljutim na nju, pa se ugrizem za usnu, jer znam da nema koristi”, kaže.

Dnevni boravci neophodni

U svet ovih osoba jednostavno ne može da se prodre. Mara je naučila da bude tu, u Zemunu, kod Ljiljane i njene porodice. Ljiljanina sestra Mirjana, doktorka u Nišu, koja bi želela da pomogne i sestri i majci, to nije u prilici. Mara se jednostavno nakon dva ili tri dana uznemiri i želi nazad, u sigurnost okruženja na koje je navikla.

Bezbroj pitanja Ljiljanu muči iz trena u tren. Kako to da majka zna, oseća da negde nešto neće, i želi “kući”, a ne zna, na primer, čemu služi kvaka na vratima ili kako da promeni program na daljinskom upravljaču?

“To za sada nije objasnila čak ni nauka. Retki trenuci, čak ne ni odmora, već malog predaha, dešavaju nam se četvrtkom, kada u okviru pilot-projekta Dnevnog boravaka za osobe obolele od demencije, vodim majku u MZ “Gazela” na dvočasovno druženje. Kada uđe na ta vrata, dešava se nešto neverovatno, i to ne samo njoj. Kao da im se otvori neki novi svemir, koji jedino oni razumeju. Ona obožava da boji, onda mi se sva srećna pohvali time što je uradila. Pevaju, verovali ili ne, punog glasa, i to sve, od reči do reči. Jednom je mojoj sestri na pitanje kako joj je tamo rekla da se tu niko ne stidi da pusti glas, da ih nije sramota ničega… Mi, negovatelji, ni tada ne odmaramo. Ali, mnogo nam znači svest da su na sigurnom i da se osećaju bolje, razmenjujemo iskustva i bar na ta dva sata odahnemo”, ističe Ljiljana Kalinić važnost borbe za otvaranje što više dnevnih centara na teritoriji Srbije, ne samo Beograda.

Nemam vremena za strah

Ljiljana Kalinić o svemu ovome govori sa neverovatnom mirnoćom, primetila je novinarka Marijana M. Rajić koju je Ljiljana potresla svojom iskrenošću. Ova iskrenost, primetila je novinarka portala Eklinika Telegraf, na neki način, obavezuje novinare, poslenike javne reči, da se što više založe da inicijativa za otvaranje dnevnih centara ne ostane samo slovo na papiru.

Na kraju, Ljiljanu je Mirjana Rajić pitala, ostavljajući mogućnost da joj ne odgovori ako je to previše potresa, boji li se da to može nekada, sutra, da pogodi nju, sestru, decu…

“Plašim se. Moja sestra Mirjana koja je lekar, i više. U stalnom je strahu da li to što su nam oba roditelja sa demencijom može da pokrene bolest i kod nas. Ali, nekako, ja nemam vremena da razmišljam ni o sebi, a kamoli o bolesti. Pročitala sam podatak da se po nekim istraživanjima ljudi stariji od 60 godina više boje Alchajmerove bolesti od karcinoma, i tek sada to razumem. Strašno je zaboraviti sve, nemati svest o sadašnjem trenutku, ni o prošlosti. A opet, živeti se mora”, zaključila je Ljiljana Kalinić.

Izvor: Eklinika Telegraf