30 okt Novosti: O osobama sa demencijom brine samo porodica

Novosti o problemima negovatelja osoba sa demencijom, Dnevnom boravku na Novom Beogradu, budućem registru…

Samo u Beogradu danas živi oko 25.000 osoba sa demencijom, a u Srbiji najmanje njih 140.000. Uz njih pati još 420.000 srodnika. U 2019. godini, Alchajmerova bolest i ostali oblici demencije bili su na sedmom mestu vodećih uzroka smrti u svetu. Ova bolest pogađa šest do 10 odsto stanovništva starijeg od 65 godina, pokazuju svetska istraživanja.

O obolelima u našoj zemlji obično brinu porodice, što dodatno otežava život svih članova. Prema rečima Maje Gajić Kvaščev, neformalne negovateljice obolelog oca i članice Srpskog udruženja za Alchajmerovu bolest (SUAB), problemi sa kojima se susreću pacijenti mogu se podeliti na zdravstvene i ostale.

“Što se tiče dijagnoze i lečenja, trenutna situacija kod nas je dobra. Dijagnostika je lako dostupna, kao i savremena terapija. Nedostaje, međutim, nemedikamentozna podrška. Uobičajena svetska praksa, koja je pokazala izuzetne rezultate u poboljšanju kvaliteta života obolelih i usporavanju toka bolesti, jesu terapeutske procedure, poput fizikalne terapije, muzikoterapije, struktiranog rada socijalnih radnika… One se sprovode u okviru dnevnih boravaka- U Srbiji postoji samo jedan, pri Gerontološkom centru u Subotici, dok je u Beogradu u toku pilotiranje usluge dnevnog boravka za obolele od demencije“, kaže Maja Gajić Kvaščev.

Izazovi sa kojima se sreću negovatelji osoba sa demencijom

Članovi porodica osoba sa demencijom sreću se sa nizom izazova, a prvi je suočavanje sa dijagnozom. Bolest se teško dijagnostikuje u ranoj fazi, pa se pacijenti javljaju lekaru kad su problemi već izraženi, a oboljenje poodmaklo. Srodnici su uskraćeni za sistemsku psihološku podršku i savetovalište, pa čak i za osnovne informacije gde mogu da potraže ili dobiju adekvatnu pomoć.

“Kako bolest napreduje, ako ste negovatelj dementne osobe, a u radnom ste odnosu, problemi se nagomilavaju lavinski. Oboleli ne može samostalno da se snalazi u stanu ili spoljnoj sredini, da koristi elektične uređaje, toalet i brine o ličnoj higijeni, ima izražen strah, paniku ili agresiju, ne može samostalno da uzima terapiju. U većim gradovima je teško, a u manjim sredinama nemoguće angažovati dodatnu pomoć za čuvanje dok ste na poslu”, kaže sagovornica Novosti.

Zato su negovatelji prinuđeni da zaključavaju pacijente preko dana, a njihov dom je posebno adaptiran za život. Zbog ovakvog tretmana može doći do ubrzanog napredovanja bolesti. Negovatelji su, s druge strane, stalno u strahu za bezbednost onoga koga neguju i može doći do smanjene učinkovitosti i gubitka posla. Nekada moraju i sami da prekinu radni odnos da bi se posvetili nezi. Zato su najbolje rešenje dnevni ili predah centri.

Negovateljima bi moglo da pomogne i skraćeno radno vreme kada je to neophodno. Značila bi im i mogućnost da dobiju plaćeno odsustvo radi nege obolelog, mogućnost rada od kuće ili sklapanja ugovora o radu na polovinu radnog vremena.

Dnevni boravak na Novom Beogradu

Prema rečima mr Nadežde Satarić, socijalne radnice i predsednice SUAB-a i udruženja Amity, kroz Dnevni boravak na Novom Beogradu, koji funkcioniše jednom nedeljno, prošlo je 12 korisnika usluga obolelih od demencije i više od 60 članova porodica, odnosno neformalnih negovatelja.

“Svakog četvrtka po podne u Dnevnom boravku bude četiri ili pet korisnika, socijalni radnik i nekoliko volontera. Oni sprovode različite vrste aktivnosti: oboleli crtaju, popunjavaju bojanke, pletu… Profesor muzike i fizičkog u penziji pomaže u omiljenoj aktivnosti – pevanju (muzikoterapija) i kuglanju. Obolelima su od velikog značaja fizičke vežbe. Omiljena je i pričaonica koju vodi iskusna socijalna radnica”, kaže Satarićeva.

Psihološka podrška, kao i prepoznavanje istog stanja među ostalim korisnicima (fenomen “svoj među svojima”), značajno podiže samopouzdanje obolelih. Sve one dnevne aktivnosti koje više ne mogu da rade sami, kao što su vožnja automobila ili odlazak u kupovinu, utiču da se osećaju beskorisno. Kada su u okruženju osoba koji se ponašaju slično, samopouzdanje raste.

U okviru Dnevnog boravka, negovatelji imaju priliku da se upoznaju i razmene iskustva, mogu da potraže savet lekara specijaliste i socijalnog radnika. Oni, takođe, dobijaju i vreme da predahnu.

Beograd planira izgradnju dnevnog boravka na nivou celog grada za 2023.

Ima li leka koji bi bitno uticao na Alchajmerovu bolest?

Docent dr Smiljana Kostić, specijalista neurolog sa VMA i članica SUAB, objašnjava da se poslednjih godina mnogo radilo na istraživanju novih terapija koje bi targetirale patofiziološke mehanizme nastanka bolesti i delovale na njen tok i evoluciju:

“Jedan lek iz te grupe pojavljuje se kao nagoveštaj svetla na kraju tunela. Kompanija Biogen je u junu dobila dozvolu FDA za registraciju jednog leka, koji bi mogao da postane glavni kandidat za prvu terapiju koja će izmeniti tok Alchajmerove bolesti. Humano monoklonsko antitelo čije je delovanje usmereno na beta amiloid, koji se nakuplja u mozgu obolelih, čak i mnogo godina pre ispoljavanja prvih kliničkih simptoma bolesti, najavljen je kao mogući ‘reverzni translacioni lek’. Studije su pokazale da utiče na smanjenje nakupljenog amiloida beta u mozgu, a pacijenti koji su primali odgovarajuću dozu, imali su manje pogoršavanje kognicije i fukcionalnosti.”

Ovakva terapija, smatra ona, imala bi smisla u najranijim fazama bolesti, kada su simptomi blagi ili, još bolje, u prekliničkoj fazi.

Lek još nije ušao u rutinsku kliničku primenu.

Još uvek nemamo registar obolelih

Registar obolelih od Alchajmerove bolesti u Srbiji je u pripremi, kaže dr Kostić:

“Osim što je u pitanju složen posao, aktuelna situacija sa pandemijom kovida 19 je uticala da se rad uspori. Međutim, očekujemo da ćemo u dogledno vreme imati na raspolaganju ove dragocene podatke u registru.”

Tekst V. Crnjanski Spasojević za Novosti