09 nov Sindrom zalaska sunca – Preživljena iskustva jednog negovatelja
Maja Gajić-Kvaščev piše o svojim iskustvima sa sindromom zalaska sunca kod svog oca, obolelog od demencije, o kome se stara.
Prvo što se može primetiti je da se pojava simptoma sindroma zalaska sunca ne može predvideti. Ne pojavljuje se uvek u isto vreme (nekada počne mnogo pre popodneva), niti se završi kada padne mrak (može da traje do duboko u noć).
Iako su simptomi sindroma zalaska sunca intenzivni, nisam uspela da ih povežem sa nekim fizičkim stanjem. Nisam primetila da su povezani s intenzitetom ili umorom od neke prethodne dnevne aktivnosti. Najčešće se pojavlju iznenada (u toku popodnevne užine, mirnog i tihog razgovora, odjednom počinju intenzivni simptomi: “Moram da krenem kući”, “Moram da odem na posao”, sve praćeno uznemirenošću i zbunjenošću).
Ponašanje koje mi vidimo kada smo u blizini osobe koja je izložena ovom sindromu je izuzetna snaga i potreba da se ostvare ideje i planovi koji nemaju baš puno veze sa trenutnim životom ili recimo fizičkim mogućnostima (čak i slabo pokretne/nepokretne osobe moraju da odu da završe neke neodložne poslove). Ta snaga može, a najčešće i jeste, biti praćena agresivnim ponašanjem koje može da bude pojačano našom željom da pomognemo osobi. S druge strane, naša potreba da pomognemo je gotovo uvek instiktivna (“Šta sada radiš?”, “To se sada ne radi”, “Nisu to drva za loženje, već jastuci”, “Nije tvoj brat/direktorka/davno preminula tašta ovde”), ali i vrlo često uvod ka pogoršanju daljeg toka i efekata ispoljavanja ovog sindroma.
Deluje mi da što bolest duže traje, to je ispoljavanje ovog sindroma češće i može da bude čak svakodnevno. Ovo svakako dodatno otežava negu i čini se da je jedna od najintezivnijih poteškoća sa kojom se negovatelji suočavaju.
Zato sam želela da podelim ova iskustva, najviše s namerom da pokušam da ohrabrim ostale negovatelje koji za to imaju vremena i mogućnosti da podele svoje iskustva, prenesu ih i pomognu svima nama, da sa što više proverenih tehnika efiksanije pomognemo obolelima, a sebi učinimo ovaj izazovan deo života sa demencijom lakšim i podnošljivijim.
Kako pomažemo dementnom ocu u toku sindroma zalaska sunca
Iako ste kao negovatelj verovatno jako tužni i premoreni i možda i sami bolesni, pripremite se da kada počnu simptomi budete smireni i hrabri. Nije lako niti jednostavno, pogotovo ako ste najčešće sami u procesu negovanja osobe obolele od demencije. Ako je ikako izvodljivo, organizujte pomoć u tom periodu. Tu pomoć mogu da pruže ostali članovi porodice, prijatelji, komšije ili da potražite neku stručnu ili volontersku pomoć.
U Beogradu postoji mogućnost da se jednom nedeljno, u ovom najizovnijem delu dana, koristi usluga dnevnog boravka, i čini mi se da su manifestacije kod tate mnogo manje intenzivne u danu koji prethodi danu odlaska u boravak i sutradan.
U mojoj porodici sam ja zadužena za ove periode. Kad počnu da se ispoljavaju simptomi, primetila sam da je za postizanje najboljih efekata kontrole ponašanja, potrebno pomoći osobi da se koncentriše i fokusira. Ovo nije nimalo lako niti jednostavno, jer je otpor intenzivan. Vrlo često sam mislila da je otac svestan da će se smiriti i da to svesno odbija, iako je ovako mišljenje potpuno pogrešno.
Ponekad pomogne lagana šetnja, a ponekad morate ostati u kućnom okruženju. U toku šetnje se trudim da ga saslušam i pokažem zainteresovanost za njegovu priču (koja ne mora da bude meni smislena, a najčešće je takva – meni besmislena i nepovzana, pa čak i jako morbidna). Napominjem: meni, ali njemu je ko zna koliko realna i smislena. Na taj način, slušajući ga i ne oponirajući mu, zapravo stičem njegovo poverenje – da ima ko da ga sasluša pažljivo, da razume njegovu priču, da i ja slično gledam na stvari, da možda i nije sve tako pogrešno.
Dodir, nežan i topao, mora da bude sastavni deo vaše komunikacije sa obolelim. Neophodno je prići osobi koja je uznemirena tako da vidi vaše lice, osmeh na tom licu koji će ukazati na vaše dobre namere. Pružite ruku, ponudite da uzmete njegovu/njenu. Ako ne uspete, pokušajte ubrzo ponovo, jer je obolelima potrebno neko vreme da razumeju šta ste im rekli (da obrade informacije koje do njih dolaze). Čim moj tata oseti dodir ruke, već sam na dobrom putu da ću ubrzo uspeti da ga koncentrišem. Ovo smirivanje može da traje neko vreme, mada sam primetila da je kraće kada smo u šetnji nego u kućnim uslovima.
Kada osoba počne da se smiruje možete polako da preuzmete kontrolu. Nekada sednemo da popijemo njegov omiljeni sok, nekada pričamo o njegovom zdravstvenom problemu (mom ocu jako znači da zna zašto ima ovakve zdravstve tegobe), nekada igramo Na slovo. na slovo, nekada pogađamo vrste automobila koji su oko nas parkirani, nekada pomogne i odlazak u prodavnicu, gde ga podstičem da kupovinu obavlja na što je moguće sličan način kako je to radio dok nije bio bolestan, izbegavajući situacije koje mogu da izazovu frustraciju, nekada se bavimo laganim fizičkim aktivnostima – vežbe istezanja i disanja su dale vidljiva poboljšanja.
Ovo su samo neki lični primeri koji su nama pomogli i zbog kojih smo imali pozitivne efekte, ali je za sticanje iznetih iskustava bilo potrebno vreme da se aktivnosti osmisle i razmišljanje šta može da dovede do neuspeha, kao i vreme za dobru pripremu aktivnosti. Budite hrabri, znači da se ne bojite da pokušate nešto drugačije, ali i da neuspeh dobro procenite, a ne da ga doživite lično, što priznajem, jeste posebno teško. Važno je da kod obolelog stimulišete pozitivne misli i nekako da pokrenete mozak da radi ono što vi želite, a ne ono što mozak autonomno radi – a nama izgleda kao jako loše ponašanje našeg bolesnika.
Kada smo prinuđeni da ostanemo u kući, proces fokusiranja i koncentracije je malo teži i potrebno je više vremena. Najvažnije je da pronađete način da osoba ima povrenje u vas. Slušajte pažljivo i nikako ne korigujte niti kritikujte, budite osoba od poverenja – “Da, razumem”, “Znam kako se osećaš”, “Tu sam za tebe”. Bez obzira koliko su simptomi agresije intenzivni, vi ćete na ovaj način pobediti.
Kad ste ušli u fazu smirenja, važno je da što pre počnete sa fazom kognitivnog podsticaja. “Hajdemo sada malo da vežbamo”, jeste moja prva rečenica, koja tatu najčešće zbuni, a njegov odgovor je uvek isti: “Neka, sutra ćemo to, moram sada ovo da uradim/odem…”. Ovo je najteži trenutak i zahteva da svaki put budete jako smireni, koncentrisani, odlučni i nikako ne odustanete. Ako uspete u svoj nameri, već za nekoliko minuta bićete uspešni.
Kako to izgleda u praksi? Posle rečenice kojom odbija vežbu, ja ponovo, odlučno, čak nekada i odlučnije, insistiram na vežbanju. Što sam odlučnija, ali nikada grubo, to ću ga brže koncentrisati i fokusirati. Nekada počnemo sa bojenjem bojanki. Ovo je prema našim iskustvima jako dobro za smirivanje, koncentraciju. Nekada to dosadi pa možete da radite sa plastelinom ili testom, pa istovremeno vreme uložite na pripremu večere. Nekada možete da pravite zajedno kolače. Nekada je tata raspoložen da piše.
Kada ste ovo postigli, već ste pobedili sindrom, još samo malo truda je potrebno za pojačanu kognitivnu stimulaciju. Ako vam je ostalo još malo snage, utrošite je na olakšavanje sledećeg dana. To znači da malo slažete slagalice, koje će poboljšati finu motoriku prstiju, ali i ojačati kognitivne funkcije. Možete da igrate Zanimljivu geografiju, pa ako imate sreće i da saberete rezultate, što je naročito lako izvodljivo u početnim fazama bolesti, a tada je i najkorisnije. Čitanje je od koristi, mada iz perspektive zdravog čoveka deluje kao aktivnost koja je jako kratka. Vodite računa da izaberete adekvatnu literaturu. Mom tati su prijali putopisi i neke kratke priče.
Muzika je uvek dobar saveznik. Kako ona koja opušta i smiruje, tako i omiljene numere kojih će se oboleli s ushićenjem setiti. To će ih dodatno opustiti. Igrajte i plešite s njima. Ne samo da im pomaže i da ih opušta, već im vraća i dostojanstvo i samopouzdanje. A i tako je lepo plesati u neko doba dana kad dođete samleveni s posla i dok ne upadnete u mašinu spremanja večere za porodicu.
Umesto zaključka
Veoma je važno da obolela osoba stekne poverenje u osobu (ne nužno negovatelj) koja će provoditi vreme s njom u toku manifestacije efekata ovog sindroma. Nemojte da vas neuspeh obeshrabri i nemojte da prestanete da se trudite. Pokušajte ponovo, na drugi način, pa na još neki, ali ne odustajte. Ako ste ipak previše umorni ili obeshrabreni ili iz bilo kog drugog razloga, savet je da potražite pomoć. Pronađite nekog ko će steći poverenje vašeg obolelog i ko će pomoći i njemu i vama da prebrodite ovakve krize.
Intenzivno i svakodnevno sam radila s tatom u toku četiri meseca i ovo što sam napisala je stečeno iskustvo. Naredna tri meseca je usledio nagli i potpuni prekid ovakvih aktivnosti. Mama je pokušavala na različite načine da primeni neke od opisanih aktivnosti. Polazilo joj je za rukom jedino u ranim prepodnevima, kada je izuzetno odmoran i fokusiran. Nije do sada nijednom uspela da na ovaj način kontroliše efekte sindroma zalaska sunca, bez obzira na upornost i obučenost. Pretpostavka je da je tata povezuje sa drugim aktivnostima, a da mu je za ove potreban neko drugi (ćerka, zet, unučice, usluga Dnevnog boravka, pomoć stručnjaka koju smo angažovali kad nismo bili u mogućnosti mi da budemo prisutni).
Smernice – korak po korak
Razumevanje i dodir → Poverenje → Koncentracija i fokus → Usmerena aktivnost → Pojačana kognitivna stimulacija → Muzika
Maja Gajić-Kvaščev, neformalni negovatelj obolelog od demencije