Negovanje osoba koje žive sa demencijom je fizički i emotivno naporno, a vremenom i ekonomski iscrpljujuće. Ono je teže nego kada se radi o osobi sa somatskom (fizičkom) bolešću. Kada neko iz familije dugo vodi brigu o svojoj dragoj osobi i članu porodice, vremenom se često i sam razboljeva. Porodični odnosi često postaju poremećeni, porodice se raspadaju, deca postanu zapostavljena, jer je teško sve balansirati.

Negovatelji su dva do tri puta skloniji da postanu depresivni, u odnosu na druge ljude. Oni ostaju depresivni i dugo posle smrti osobe o kojoj su brinuli. Kod žena koje neguju svoje bližnje koji žive sa demencijom često se javlja visok krvni pritisak, kao i nivo masti u krvi. Pružaoci nege nedovoljno pažnje poklanjaju svom životnom stilu, jer se malo rekreiraju, skloniji su da zloupotrebljavaju lekove za smirenje, manje spavaju.

Otuda u nekoj srednjoj ili poodmakloj fazi bolesti drage osobe, počinje razmišljanje da li je smeštaj u ustanovu socijalne zaštite rešenje, ili je to najgora stvar koju mogu učiniti svojim roditeljima ili drugim bliskim dragim osobama. Bliski srodnici imaju dilemu ako to urade da će ih izneveriti i otuda se i unapred kod njih javlja osećaj krivice. Otuda preporuka da se o tome počne razmišljati daleko ranije. Najbolje je da se o tome razgovara sa obolelom dragom osobom kada ona još uvek može da rasuđuje i sama donese odluku hoće li svoj život, onda kada nema uslova za negu u kući, završiti u nekoj ustanovi za smeštaj. Ako se ona izjasni da ni pod kojim uslovima ne želi svoj život da završi u ustanovi, onda tu njenu želju treba ispoštovati.

Posle višedecenijskog iskustva u radu sa starijima, uključujući i sa obolelima od demencije i sa srodnicima koji brinu o njima, u uverenju sam da je humanije i poštenije obolelu osobu u završnoj fazi bolesti, smestiti u ustanovu, nego se patiti sa njom u kućnim uslovima i gledati njene muke i odlazak, a nemoćni ste brinuti o njoj i pružiti joj sve što joj je potrebno 24 sata dnevno. Negovatelj će tada samo naštetiti svom zdravlju a neće pružiti dragoj osobi ono što joj može pružiti obučeno medicinsko osoblje u ustanovi za smeštaj. Moja uverenja oko smeštaja osoba koje žive sa demencijom u ustanovu, se poklapaju sa stavovima Udruženja Alchajmer iz Ujedinjenog Kraljevstva.

Ipak odluka je tada na najbližima, da li smestiti osobu u ustanovu i u kom trenutku to učiniti. Manje dileme imaju oni srodnici koji žive daleko od obolele drage osobe a koji nisu u mogućnosti da joj obezbede plaćenu negu 24 sata u kućnim uslovima, zato što ne mogu da pronađu “pravu osobu” ili ako je i pronađu, što je obolela osoba ne prihvata. Kod razmatranja pitanja smeštaja u ustanovu valja se zapitati i razmišljati jesu li potrebe vaše drage osobe zadovoljene kod kuće i da li je u skladu s tim, smeštaj u ustanovu zaista u njenom najboljem interesu? Da bi srodnik koji brine o osobi koja živi sa demencijom, o smeštaju odlučio, neophodno je da bude postavljen za staratelja oboleloj osobi.

Istina je da postoje prednosti i ostanka osobe s demencijom u svojoj kući ili stanu što je duže moguće, ali kada to više nije moguće nemojte se osećati krivim zbog toga.

Neke od prednosti ostanka obolele drage osobe u svojoj kući/stanu su:

Osoba je u poznatoj okolini u kojoj se dobro snalazi, i često zbog toga duže ostane kognitivno očuvanija, jer se bolje snalazi i funkcioniše u poznatoj okolini i okruženju. Prepoznaje svoj krevet, sobu, toalet, poznata lica su oko nje.

Bila sam u prilici, radeći kao socijalna radnica u domu penzionera, da svedočim naglom propadanju osobe po dolasku u novu nepoznatu sredinu, uznemirenosti zbog preseljenja koja negativno deluje na tu osobu.

Nekada to zna da potraje i nekoliko nedelja ili meseci, a nekada osoba i završi svoj život ne prilagodivši se novoj sredini.
Kada bi trebalo osobu s demencijom smestiti u dom? U kasnoj fazi bolesti kada osoba gubi moć govora i nije u stanju komunicirati, niti nam ukazati da je nešto boli, gubi kontrolu nad uzimanjem hrane, ne može se samostalno, pa ni uz pomoć kretati. Jednostavno onda kada joj je potrebna 24-časovna nega, nadzor i stručna medicinska pomoć, da bi imala dostojanstven i kvalitetan život.

Ukoliko se i dalje ne možete odlučiti da li ćete napraviti taj korak, dobro bi bilo i da napišete popis potreba svoje drage osobe i razmislite možete li vi osigurati te potrebe. Na primer:
“Moja supruga ne može sama izaći iz kuće – a ja je mogu izvesti samo ujutru na kratko vreme.”
“Mogu li biti siguran da neće izaći iz kuće bez mene? – Ne mogu, strah me da ne izađe i ne izgubi se.”
“Mogu li okupati svog supruga koji je teži od mene, a nepokretan je? – Nažalost, ne mogu.”
“Jesam li psihički i emocionalno dovoljno jak/a?”
“Imam li podršku porodice i prijatelja?”
“Imam li dovoljno financijskih sredstava za platiti osobu za pomoć u kući?”
“Imam li vremena za celodnevnu negu, ko će mi pomoći kad moram na posao, kod doktora, u nabavku i slično?”

Moguće prednosti smještaja u ustanovu socijalne zaštite za starije osobe

Govorimo o idealnim prednostima ustanova, jer naravno, nažalost, postoje bolje i lošije. Zato je potrebno dobro istražiti i proveriti dom u koji smeštate dragu osobu.

Neke od prednosti su:
Nega i podrška stručnog medicinskog osoblja 24 sata dnevno
Osiguran nadzor i sigurnost osoba koje žive s demencijom (zatvorena odeljenja, medicinski kreveti).
Život s drugim osobama i socijalizacija može pozitivno delovati na osobe s demencijom kao i učestvovanje u raznim radno- okupacionim, fizičkim i društvenim aktivnostima.
Posećivanje drage osobe umesto stalne brige o njoj omogućuje vam da uživate u zajedničkom vremenu bez dodatnog pritiska i brige (preuzimate ulogu porodice, a ne stručnog radnika)
Uredno davanje lekova i praćenje dejstva lekova od strane stručnih radnika, uočavanje ako terapija ne odgovara i obaveštavanje lekara, koji radi u domu i izabrani je lekar korisniku doma (što je slučaj u državnim domovima).
Iz državnog doma za smeštaj, po potrebi, lakše je osobu smestiti u bolnicu.

Više o temi možete pogledati na linkovima:
https://www.alzheimers.org.uk/get-support/help-dementia-care/care-homes-who-decides-when
https://www.carehome.co.uk/advice/when-should-someone-with-dementia-move-into-a-care-home

Nadežda Satarić, SUAB

Foto 1: Pešić Negovan, Lepota starenja #3

Foto 2: Tijana Lubura, Lepota starenja #3